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ありがとうございます。

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 6月 8日(金)20時34分44秒
  ちーさん
 お気遣いありがとうございます。
 60歳を超えて、紫外線を敵にまわしているうちに、段々正体が分かって来て、仲良くしなければとは思いつつ厄介な相手であることは間違えないんです。
 現実に、沢山の不安を抱えているチビさんたちの親御さんにとって、現実に対処する課題があって、特に紫外線はどんな子供にとっても注意したいですね。去年だったか、半年になるかならないかの子供を捕まえて「ビーチデビューですか」何ンてTVで流してた。とんでもない非常識。
 知識は大事ですが、個々のケースに対応しなくちゃいけません。親御さんがウロウロしてしまうと子供も不安になりますからね。
 
 
 

コメントありがとうございます。

 投稿者:いしいのぶゆき  投稿日:2012年 6月 7日(木)21時45分52秒
  まさゆきさん ちーさん
コメントいただきありがとうございます。
ここのところPCを開く事が少なくなってきましたが、これからも定期的にここにきますね。
今度、スマホにしたらそこから見えるのでしょうね?
いろんなご意見があって本当にありがたいです。

これからも宜しくお願い致します。
 

まさゆきさん

 投稿者:ちーさん  投稿日:2012年 6月 7日(木)09時00分39秒
  はじめまして。私は皆さんを混同させるため、またアルビノと対比させるためにXPのご紹介したのではありませんよ。紫外線の及ぼす影響について違う角度からご紹介しただけです。不安や心配を招いたのならごめんなさいね。

http://chie.noor.jp/

 

アルビノと紫外線

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 6月 6日(水)21時07分17秒
  のぶゆきさん
 毎度お邪魔です。

 一般にアルビノの場合には、陽射しに対して“やけど”にならないように配慮しなくてはいけませんが「XP」とは大分内容が違うようです。また症例もごく少ないようですから混同して心配しすぎないようにした方が良いと思います。
 

紫外線といえば

 投稿者:ちーさん  投稿日:2012年 6月 5日(火)10時12分55秒
  紫外線が神経症状に重篤な影響を及ぼす色素性乾皮症(XP)はご存知ですか?XP連絡会HPでも紫外線について詳しく説明されています。http://www.xp-japan.net/index.html
オゾン層破壊止めたいですね。

http://chie.noor.jp/

 

そうですね

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 6月 5日(火)09時25分28秒
  のぶゆきさん
 紫外線や光について、まとめてお話しくださってありがとうございます。「あつまれ」でいろいろお話くださった、お母さんのことは気になっていました。アドバイスも大事ですが「話したいことが話せた」ことがもっと大事ですね。

 「専門家の紋切り型の言葉」は決して間違えではないけれど、あくまでもチビさんはママとパパが頼り。
 「こうしておけば間違えない」

 周囲からいろいろ言われるから「不安」

 「気持ちに余裕持て」などと言われても、
 「余裕を持てない自分」に、悩んでしまう。

 そんな、悩みを抱え込んでしまうのが一番つらい。

 どうか、先輩とか後輩とかではなくて
 良いも悪いもカッコいいことも悪いことも
 共有できたら良いですね。

 この間書いた妹の話し
 「ねんねこ」から首を出したり、ひっこめたり、1歳になるかならない時期でも結構やるもんだ。

 ママにしがみついてたチビが「遊びの輪に入らないでっかいおっちゃん」の手を引いて・・・
 3歳で「世話焼き」になってた。
 おっちゃんも良い顔してた。「あつまれ・・・」の「やったね」だと思いました。

 場に慣れた坊やが声を上げて笑ってた。言葉も出て来た。
 慣れないところってのがみそで、これって人間の本質的な苦手なのかもしれないと思う。
 お年寄りに接していてつくずく思う。

 そこで実力発揮ができるとしてみれば、「やるもんだ」と思う。

 少々ハンディがあっても、本人たちはひょうひょうとやっている。
 きっかけは別にして同世代の人と同じ悩みを持っている。

 ハンディを気にするばかり「自分たちで落とし穴に」落ち込んでしまわないように
 「気おつけなくちゃいけない」


 
 

まぶしさ

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 6月 2日(土)02時14分10秒
  のぶゆきさん
 家庭内の照明について読ませて頂きました。

 「明るさ、暗さ」以前かいろいろ考えてはいたんですが、「あつまれ~」に参加させて頂くようになって、結構「余裕で楽しく」言葉にできる自分がいることに気づいた次第。

 明るすぎちゃ「目をつぶってしまう」
 暗すぎちゃ「何にも見えない」
 明暗がきつい方が、「一時的」には、「見える」
 でも、時間の経過で「草臥れる」
 頑張んなくちゃ!というレベルの話しではない。
 軍国主義時代の「精神論」になってしまう。

 たしかに「慣れ」って大事だと思う。はじめから上手く行くぐらいなら「無意識に通過している」に違いない。

 三兄弟の「末っ子アイドル」。兄ちゃんたちにとってかけがえのない「チビ」の写真をプリントしていて思い出した。

 ボクの妹も50年前はこんなんだったかなあ。
で、彼女、母親におんぶしている光景。
 ピンクの毛糸の帽子にボンボンが乗っていた。
 声をかけると、目玉と鼻が四つ並んで「ちょこん」と出て来て、また「ピョコッと」引っ込んでしまう。明るさから「避難、避難」
 両方で面白がってあそんでた記憶がある。
 おんぶしたり、抱っこしたり、赤ん坊の時から親を便利に使ってる。
 「けっこうやるもんだ」
 安心感や信頼感を培っている。
 親が「気にしている」ことでも
 こどものほうが
 「大丈夫だよ、気にすんな」を、こんな時分から育っている。

 こどもたちが「必死」で「見つけたテクニックを誰がなんと言おうと」頑固に頑張って駆使して、本を読んだり、友達追っかけているのを「愛おしく」は・・・似合わねえなあ。「面白がって」見守って行きたいと思う。

 お邪魔でした。
 
 

はじめまして。

 投稿者:いしいのぶゆき  投稿日:2012年 5月27日(日)17時48分7秒
  ちーさん
初めまして。
コメントいただきありがとうござます。

最近はメディアで取り上げていただける事が多くなりました。
それは、やはり全国でアルビノ当事者として、日々生活なさっている皆さんのおかげだと思います。

お越し下さったのもご縁ですので、HPへお伺いさせていただきますね。
また、宜しければお越し下さいね。
 

初めまして

 投稿者:ちーさん  投稿日:2012年 5月27日(日)11時43分48秒
  毎日新聞のドーナツの会薮本さんの記事→ドーナツの会→白い旅人のHPと辿って参りました。私は大阪北部に住む59歳の当事者です。若い方々の活動や活躍に感銘を受けました。
私がどんな人間か、ここで自己紹介すると長くなりますのでURL残しておきます。また時々拝見しにきます。

http://chie.noor.jp/

 

また忘れた

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月26日(土)09時31分57秒
  東京都の資料です。

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shinsho/shinshou_techou/index.html

手帳交付は原則「障害が固定している」ので、手当などが発生しているかどうかで、「再認定」しているのかも知れませんね。
 ケースワーカーが丹念に歩けば、本人や家族に負担をかけることはないんですけれど・・・。
 

身体障害者手帳更新の件

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月26日(土)09時15分33秒
  のぶゆきさん
 「あつまれ・・・」で、お話しになっていた「身体障害者手帳」の更新ですが、平成14年から行政サイドの「裁量」で1~5年の間で「更新を求めることができる」ようになっていたようですね。
 平成14年度以前に交付過更新を受けた人は対象外ですが、ケースはごく少ないのですが、重症の障害を持った子供に対しては訪問医療などを含めて医療費が多額になるため手帳交付を受ける場合があって、6歳をメドに、また「内部疾患」の方の一部は更新をしていました。

 お邪魔でした。
 

またまたお邪魔です

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月26日(土)00時33分46秒
  のぶゆきさん
 初参加の方のおいでになって、その中でのフリートークにも、聞き上手になれたら良いなあと思う今日この頃です。

 さて、三兄弟。一番若い美女ばかりに気を取られていて、兄ちゃん達の心遣いに触れていなかった。
長男:ビリヤードの「キュウ」を逆さに持って遊んでた。
   前回はとうちゃんがコーチをしてくださっていた。
   で、兄ちゃん「キュウ」を逆さに持って、「玉の打点を広く取れば打ち易いかなあ」って試していたに違いない。

次男:鉄砲もって(ズド~ン」
   妹が見に来たらやんちゃ小僧が「兄ちゃんの顔になった」。もう5歳になったって。
   次回写真持ってきま~す。

 
 

金環食

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月22日(火)18時28分56秒
  のぶゆきさん
 フィルターを用意しておけば良かった。1/1000、ISD100,  f16  でした。

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.316028618474842.74943.100002031203722&type=3&l=8a4714869a
 

訂正

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月22日(火)18時18分25秒
  毎度お邪魔です
 昨日は午後から出勤にしていましたので、訂正せずに済ませてしまいました。
 いえいえ、別に「動くぬいぐるみ」やってて、神経痛になったためではありません。今日になって出ています。

 末っ子、成長したなあ!
 写真は次回お持ちします。流し目が・・・

 「2細胞や」は「二才坊や」
 「暗くなる」は「きりがない」
  「本人によって」は「本人のとって」でした。

  きのうの朝は「くもり」と思ってたら、「陽が射しているのに気がついた」
 「なので」-これ聞くと相手を張り倒したくなるー

 写真載っけておきます。リンクに時間がちょっとかかるようです。

 では。


 
 

普通の赤ちゃんと基本的には同じですよ。

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月21日(月)11時08分15秒
  のぶゆきさん
 昨日も忙しかったようですね。

 「あつまれ~」参加の三兄弟、兄貴2人が自由に遊びながら末っ子を「目の縁で追っていた」おかげで自在に動きまわっていた。ありがたい。
 父ちゃん、後ろで見守っているけれど,自分からちょっかいださない、動かない。
 母ちゃんは「子供たち忘れて」って分けにはいかないかも知れないけれど,話に夢中になれたと思う。

 そんな機械WP若いスタッフで作っていることに敬意を表したい。

 前回笑い声が出ていて,「やったんねえ」と思ってた2細胞や
 「さよなら」かな、僕は耳が悪くてうまく聞き取れなかったけれど,やっぱり言葉を溜め込んでいたなあ。
 言葉の貯金をいっぱい貯まって来たんですね。

 僕は自分の子がいないので「勝手なこと言うな」と叱られるかも知れないけれど,
  「子育てはドジの連続だ~」と思うんです。

 「自分のせい」と思う。一生懸命善かれと思ってしたのにうまくいかないことだらけになっているように思ってしまう。一つひとつ気にやんでいては「暗くなる」

 でも、子供はお母さんやお父さんの気持ちに反応してしまいがちなんです。

 話を難しくしてしまうと迷路にはまり込んでしまう。

 子供によっては,「嘘でもいいから、父ちゃん母ちゃん元気じゃなくちゃいけない」。
 元気なら,子供も実力を発揮する。

 まして,取り越し苦労は「不安」な気持ちと「特別な」立場に自分を追い込んでしまう気がします。

 身体障害者福祉法が「自立支援法」になり、さらに看板だけ書き換えたようなものになし崩しに変わってしまう。そんな知識は不安の元になるように思うんです。

 「子供を育てるのは人」。なんだと思います。

 「・・・の親」なんて自分で冠を冠ってしまうことはないと思うんです。
 そのことが本人によって「うざったい」だろうと思います。

 親元を離れた高校1年生も参加しました。なかなかたくましい。寮生活で規制がいっぱいあるだろうに、「自由」を満喫しているように見える。
 なかなかたくましい。帰りなどは,3年の先輩を置いてさっさと街に消えて行った。夕食までは帰ったとは思うんですけれど・・・。2食目を食べにかなあ。

 毎度お邪魔でした。
 

12,実技教科の授業では

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月19日(土)11時51分13秒
  のぶゆきさん
 また日焼けの季節ですね。おチビさんたちはくれぐれも気をつけてくださいね。
 本当に小さい人にとって「外気浴」は大事です。
 今の時期は紫外線が一番強い割に,「それほど暑くない」のですが,油断大敵ですもんね。
 いつも言いますけれど,たいていの場合は「焼けても黒くならない」「すぐウエルダムになっちゃう」「おまけにまぶしい」
 ほどよく,外気に当たって,チョウチョが飛んでるのを実況中継したり,パパママの腕の見せ所,
 明日は「あつまれ~」もありますから「失敗談の共有」などいいかも知れませんね。
 失敗を恐れる「ガキ」は卒業していると思いますからね。

 僕なども「陰干し」くらいにしておきたいとは思うのですが,カメラが「おんもに出たい」とぐずるもんですから・・・。

 さて、表題ですが、
1、裁縫などの作品作りが難しい。
2、実験・実習などがなかなかできない。

・先生や友達が必要なときには補助する。
・教材ややり方を配慮する。
・放課後などにたっぷり時間をかけて行う。
・危険が伴う時などは、見学にとどめる場合もある。

 「・」部分は「主に」学校側の配慮の部分になると思います。

コメント
家庭科
・調理;ご飯炊き、目玉焼きetcキャベルの千切り。
 女の子をさておいて,「クラス一番のいじめっ子」と「クラス一番のいじめられっ子(ぼくー自分だけそう思っていた節があるー50年近く経ってから,同級生の女子に言われた「同じ穴の狢(むじな)」だって)」が臨時講師になっていた。実戦力になっていた賜物。
・裁縫;木綿針の糸通しはだめだった。刺繍針の大きめでは,10歳にして肩こりになった。
 最近はボタン付け用に「針の付いた糸」が100均で売ってたりする。
「面倒だってんで,生地を餃子の皮みたいに蛇腹状にして一気に針を通しておこられた記憶がある。
 刺繍で縦糸が3本通っていて,パターンに従って,いろいろな糸を通してマガジンラックを作った。普通宿題やらないのにこれだけは頑張った。

理科
 花の観察は苦手だった。細かいところの写生がだめ。ただ,これも風景などはちょっと自信があったので,ひょっとすると「勘所」を教えるとうまく行くかも知れない。
 小学校の学級担任みんなに要求するのは「酷」というもので,それこそ「その筋の学生でも,教授でも、研究所の専門家」が、付き合ってくれたらいいなあと思う。
 「見えない」お化けを振り払えると思うんだけどなあ。
 ただ放課後時間だけかけられても「迷惑」だと思うんです。

 一方で,テストをやって,間違ったところを放課後に一つ一つヒントをくださって,完成させてくださった伊藤先生には「教育」だなあと後年分かりました。
 得意不得意が先生にもあって当然。「あるべきだ論」はずるいだけだと思う。

 化学反応の実験は当時の「少年サンデー」で予習してあったのと,もとから好きだったので問題なかった。

  図工
 通知表を見ると絵と工作のどっちが中心かすぐに分かった。
 線が引ききれない;目を近づけるから「姿勢が悪い」為に始点ばかりで終点がおろそかになる。おまけになんとかしようと力が入りすぎる。意地になる。さあどうしよう。
 苦労しただけ,できない奴よりはましになる。コーチがいれば問題はクリアできると思うし,年齢が行くと結構クリアできてしまうが,ひょっとすると「得意種目」になるかも知れないチャンスを、はじめからスポイルすることはない。修行中なのだから。「頑張ったなあ,仕上げやっていいかい」って兄貴分がいた。「接着剤でベタベタ」零戦をみて「ははあ,リアルだねえ」とからかわれても,何とか形になるとうれしい。
 バルサ材に電池とマブチモーターをのせて、タイヤのサイズを工夫した自動車。格好わるかったけれどスピード、登坂力随一。放課後はこんなんで時間を使いたい。
「ちょいちょい」ってできたものは身にならない。
 「クソいいなあ」とは思うけれど・・・

体育
 屋外プールだけは,パスせざるを得ない場合が多いと思います。ただ,危険にどう対処するかは,その子供の特徴をつかむいいチャンスだと思います。大人の方があきらめちゃいけない。学校と親が責任を共有するってリスクを共有することなのだから。「万が一」を怖がって、「9,999」をスポイルしても困るが,「1」があっても困る。をそうやって折り合いをつけるのかは信頼関係の醸成しかない。

では,明日お目にかかるのを楽しみにしています。


 

11、コミュニケーションについて

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月13日(日)17時32分57秒
  のぶゆきさん
 まだつづいています。

*コミュニケーションについて
1、友達の顔の見分けがつきにくい
2、顔の表情が分かりにくい
3、近づかないと見えないため、あいさつができない。

・先生や友達から声をかけるようにする。
・学年や学校の児童・生徒が弱視の見え方を理解するようにする。

1、体操服だと本当に分かりにくいですね。
  たいてい,着るものに「個性」があって,それで見分けようとするけれど,確かに精度は落ちる気がする。
  大人になってから「群れていないと気の済まない」奴らが嫌いなのは、そのためかもしれない・・・関係ないか
2、顔の表情が分かりにくい
  目で合図には対応できないなあ。ぼくは・・・。
  雰囲気は感じることができるんで、表面を取り繕っているのに、本音読んでしまうので,かえって「空気読めない」になってしまう。
   これは,目の責任ばかりではないので,見えないから仕方が無いという訳でもない。場数を踏んで訓練訓練。かえって、「見たまんま」より深い楽しみ  がある。意地悪になってはいけませんよ。僕みたいに。
3、あいさつは大事ですね。
  基本的には,見えにくい人,聞こえにくい人,気がつかない人,様々なので、おたがいに気を使うようにしたいですね。
  「こうでなくてはいけない」と、頭から期待しても,思うようにいかないのが世の中。
  僕らの方が「外してしまう」機会が多いかも知れない。
  どんどんあいさつしよう「さっき、あいさつしたよ」にもめげずにね。

  「ウインクしたのに気がつかないだもん」・・・お互いに理解が足んないかも・・・。本当にあった話。

  新しいクラスや職場に行ったときには「ちょっと決まりが悪いけれど」「声をかけられないと誰か分からないことがあります,よろしく!」ってのが大事ですね。

4、盲学校に行ったときに「これ」が徹底していた。「こりゃあ楽だなあ」。今は僕がやっている。「あつまれ・・・」では気を使わないもんだからやってなかったなあ。

5、学校では先生たちが、家庭では親が「どう見ているか」「どう感じているか」にかかっている。
  子供たちは遊びの中で,言葉にできなくても感じ取っている。
 

D5100

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月13日(日)10時03分49秒
  のぶゆきさん
 カメラの練習。相も変わらずワンパターン構図。「感度」の設定が動いてしまうので、昔ののASA100に固定しておくとうまくいきそうな気がします。

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.310620682348969.73861.100002031203722&type=3

 では!
 

なに~65cm!

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月11日(金)10時09分41秒
  のぶゆきさん
 話しはしてみるもんですねえ。「巣鴨」行ってみます。

 今日は代休で3連休。新しい靴が合わずにマメができたり、神経痛が出たり。
 それでも、認定調査で、お年寄りが「いつになく、はっきり嬉しそうに話していた」と、「娘さん」をホロリっとさせたり、一廻り下の「寅娘」に「12月生まれ!モウ丑年(ステーキ)ね」などとニヤッとされたり(彼女は栄養士)。女難の相があるようで・・・。
 モウソウはともかく、カメラの練習に出かけることにします。
 

続きの続き

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月 6日(日)20時58分23秒
  のぶゆきさん
 35万画素と1、000万画素。デジカメが出て間もなくの35万画素でした。最近画素数が増えたといいながら、コンパクトカメラが「驚くほど」性能が良くなったとは思えませんでした。それでも,まあフィルムカメラの修理してくれるところもなく,「極貧生活」もまあなんとかすることとして,デジタル一眼レフ購入。
 早速、荒川線散歩。左足の調子が悪くて面影橋と東池袋の間を1時間ほどとぼとぼ歩いて帰って来てしまいましたが,久しぶりにファイダー覗いて撮った写真は,いつもの通りの写真。
 でも,天気のいい日で、液晶画面が見えない状態で撮る写真と違って,失敗写真が多い。なぜか、広角でだいたい当たりをつけて,シャッターを切っても、あとでトリミングをしてしまえばいいんだけど,ファインダーをのぞいていると「欲張り」になってかえって「外して」しまうのです。
 さてさて,機械に習熟するしかありません。昔は,シャッタースピードと絞り,手ぶれと,パーンの折り合いが付けられ,DPEの予算があれば「楽しく」写真が撮れたのですが,カメラのボタンがやたら多い。PCソフトの習熟しなくちゃいけない。しかも複数ある。
 そのpcも新顔。部屋の掃除ができない・・・なんてね。

帽子
 僕にとっては帽子が守護神みたいなもの。61cmのハット。首の後ろも「焼けにくい」のも助かるのですが,「大きめ」は初めて,ところが,写真とっていて気がついた。
 野球帽のように「ひさし」の調整をしていないことに気がついた。今までだとまぶしさ避けには「ないよりまし」程度だったのに,まぶしさ避けになっていた。道理でファインダーも見えていた。「サムライ」のときには,ファインダー覗いてアングルを決めて、あとはでんしゃの走ってくるタイミングで撮っていたのに,ファインダーを覗きっぱなしで撮っていた。
 PCで仕事しているときには帽子をひさしの角度で,見えたり見えなかったりしていて,微調整をしながらやっている。あまりに微妙で説明しようがない。でも,帽子のおかげで仕事になっている。
 同じようなこと思っている人がいたら「ひょっとして」理屈がつくかも知れないですね。

 今日はこの辺で。
 

こんばんは。

 投稿者:いしいのぶゆき  投稿日:2012年 5月 6日(日)20時46分13秒
  まさゆきさん
帽子といえば会社の先輩は「65センチ」で、東京中を探して巣鴨の帽子屋さんで見つけましたよ。

おかげさまで、GWは多くのみなさんにお会いさせていただきました。

また、これからもできるだけ呼んでいただいた場所へ行かせていただきますね。
 

10のつづき

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 5月 3日(木)19時19分34秒
  のぶゆきさん
 関西行脚はいかがでしたか?

 僕は61cmを見つけて大喜び!
 「???」ですって、
 帽子のサイズです。僕のサイズは公称60.5cm。昔一本橋の帽子職人のおじいさんが測ってくさすったサイズ。
 後にも先にも「やや大きめの帽子」は初体験。
 なんたって,アメリカに行ってカーボーイハットでも大きいのはなかったくらい。
 「61cm」のタグが,手に取らなくても見えたって言うのも・・・帽子の神様のお導きかな?

つづき

・明るすぎるときには,サングラスやゴーグルをかけたり,帽子をかぶったりするように配慮する。
・教室では座席の位置,カーテン,必要に応じて手元スタンドなどを用意する。
・教師の立つ位置,教材の色やコントラストにも工夫する。

 この辺りは既にコメントを書いてしまったので簡単にまとめてしまいたいと思うのですが,

 バリアフリーを継続して行くためにかいくつか考え方をはっきりしておくことも大事ではないかと思うのです。

*校舎のデザインの問題。
1、日光が直接当たらない構造にしてほしい。
・外が見えて、自然光を大事に使うことは,子供たちにとって,不必要な緊張感を与えずにリラックスして学習できるとおもいます。
・「光のノイズ」を作らない工夫があるといいですね。白っぽいカーテンでは光を分散してしまって,「光のノイズ」にしてしまうのではないか。
 僕の職場は,南側が開口部になっているのですが,窓際はまぶしくて,PCを使う環境にないのでブラインドを閉めています。照明をつけざるを得なくて妙な雰囲気になっています。
 あらかじめ「人間工学」を取り入れておかないと,エコに反してしまいます。
・アルビノではなくても子供たちの目は大事にしなくてはいけません。
・予算をケチって子供たちにしわ寄せするのはこの辺で見直さなくては「豊かさ」が分からなくなる。

2、人と違った対策をとるのが恥ずかしい。
 と,思いませんか?
 実は僕がそうなのです。
 前に書いた,ジグゾウパズルをばらしてくれた「小3小僧」の話。
 僕自身が,「みんなと同じように」って意識があるものだから,「新鮮」に感じたのだと思う。
 「見えているふり」「聞こえているふり」「若いふり」みんなやっている普通の反応なのですが,
 「まてまて」損しているんじゃないかなあ。
 確かに,1~10まで「真っ向勝負」していたのでは身が持たない。それでも孤軍奮闘している。無駄になんかならないけれど疲れるよな。
 現実対応は大事だけど、40~50年空費することなんか容易いことなので恐ろしい。

3、思い出した。例によって脱線です。

 小6の夏休み,なぜか,「絵画教室」というので,他の学校の先生がわざわざ教えてくださるので参加させていただいた。
 当時野球帽が「見えやすい」というのでほとんどの時間かぶっていた。
 「教室では帽子を取りなさい」
 「まぶしいので冠ったままでお願いします」
 「礼儀は守るべきだ」
 「承知していますけれど、まぶしくて絵を描くどころじゃないんです、学校では認めてもらっているんですけど」
 「僕は聞いていないし,普通,礼儀に反する」
 (けっこうがんこだなあ)
 「であれば,ここにいる意味がなくなってしまうので帰らせてもらいます」
 「まあせっかくきたのだから,いいことにしよう」

 普段だったら「先生無事じゃ済まねえだろうなあ」と友達は思ったに違いない。
 自分でも不思議なくらい冷静だったと思う。
 自分でも「嫌みだなあ」って思うので覚えていた。「先生、この辺で引っ込むだろう」って,読んでいた。
 ただ、絵が好きだったから「引っ込みたくなかった」ってのもあったような気がする。
 「大人のあしらい方」を覚えさせちゃいけないねえ。
 相対した人のどっちかが柔軟性を失わなければ,ことはなんとかなるものだけど,僕ばかりではなく、子供の頃の方が分かりやすい柔軟性を持っているのかも知れない。

 ついでに思い出した。市役所での話
 「そんなに目を近づけたら,目を悪くするよ」って年配の職員。
 「いや,はじめっから悪いんです」「50すぎてから,変な言われ方するとは思わな方なあ」
 「・・・」

 まあまあ,その方退職してからも,気がつけば自分から声をかけてくださいます,懐かしそうに。
 関わった人を自分からぶった切っちゃいけないですね。けんか友達や,摩擦のあった人の関わりの方が長く好意的に続くような気がします。

 「見た目」で優位にたったと勘違いして「上から目線」になってしまう洗練されていない輩はたくさんいらっしゃる。
 さらに言うと,忙しくて、仕事が面白い職場にいないと「娑婆」では起こりえないことに遭遇するもんだなあとも思いました。いづれ自分だけは潔白ってなことはないんですよ、


 どっちかが柔軟性を失わなければ,ことはなんとかなるものだけど,僕ばかりではなく、子供の頃の方が分かりやすい柔軟性を持っているのかも知れない。

 お邪魔でした。
 

10、コメント

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 4月30日(月)19時27分33秒
  のぶゆきさん
 毎度小おじゃまです。昨日の続きです。

明るさへの配慮
・急な「明度の差」は、見えにくさを倍増する。
*日差しが強くて、陽の当たっているところと陰になっているところが,まさに「白」と「黒」!
  どっちもほとんど見えなくなる。
 ・陰の方煮立ち位置を移した方がましなように思う。
 ・明るいところは比較的見えやすくなる。これはレンズフードをつけて写真を撮ると「光のノイズ」が回り込んでこな いためだと思う。
 ・陰と日向が綯い交ぜになっているとことは、あかるいところをえらんであるくようになってしまった。
 ・これも帽子やサングラス、偏光レンズ付きのゴーグルを総動員してのことだけど・・・
 ・日焼け対策も必要になる。

・戸外の危険箇所は一人で行動しないように配慮する。
*就学までの間は厳しくしつけておく必要があると思います。
・就学後は「どうしたら対応できるか」を探って行かなければ自立の方向なんてない。
とは言ってもどうしようか?
 ・小学校卒業まで「保護者に送り迎いをしなさい」ってケースがあった。ここで腹を立てても埒(らち)が開かない。
 けんかは相手が「まとも」でなければ徒労に終わる。
 ・本人を柱に「こわいところ」を共有しよう。
 理屈を言う前に一緒に歩いてみるしかない。
 背丈が低いと車にスピードだって速く感じる。
 「どうして」って本人に聞いても答えようがない。
 具体的にチェックポイントを探す手だてを考えることが大事。
 周囲の人が答えを焦らず,周囲の人が、本人の身になる訓練も必要になってきなすね。
 すぐに答えが出てたまるもんかとも思うんです。
 アルビノの状態にあっても人それぞれだけど,いささか近いところにいる。「一つでも当たり」が共有できたら「ほっと」できるかもしれない。

  僕などは,苦手な交差点があるけれど,渡った瞬間忘れてしまう。
  「歳はとるものだ」と思う。でも、小さいときには胃のあたりがムズムズして「考えただけでもこわい」ってなことが あった。
 ・通学路に「安全指導員」がいるかどうか,信号が見えにくいなら,音が出る信号機にしてもらう。
  「わたしだけのために」と思うと話が面倒になる。実は高齢者にとっても同じようなニーズがあることを意識しておく必要がある。
 ・条件を揃わなくちゃ動けないでも困る。
  小学校高学年になれば,付き添ってくれるかも知れない。連中に相談してみたらどうか。
  本当言うと,近所の悪ガキにガードさせるのが一番手っ取り早いんです。
  父ちゃんや母ちゃんの日頃の近所付き合いが「ものを言う」のです。
  普段の「ため口」で,うんざりいているのは承知の上ですが・・・
  ・学級会かなにかで「決めごと」にされると,「面白くないに決まってる」と僕は思うのです。
 

10、明るさへの配慮

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 4月29日(日)06時17分23秒
  のぶゆきさN
 今日あたりは関西方面にいらっしゃるんでしたっけ?

 当方は昨日は「でんしゃ親父連合」が5人ばかりで,「向両国」=現在の両国駅側、大川の東岸ならぬ西岸の「日本橋両国」を散策。八丁堀から鉄砲洲、永代から箱崎、浜町、薬研掘(やげんぼり)から浅草橋に至る行程。都電、市電,地元の歴史など蘊蓄を傾けて,甘いものと生ビールを楽しむという「ばらんすのとれた」お散歩をしてきました。

 これもJANの仲間の紹介によるもので、どうしても業界の仲間の中に沈潜するならともかく「埋没」している身にとってはまさに「オアシス」。テニトリーが広がってうれしい限り。

 さてさて、1月の話をいまだに引っ張ってこの場を占領していて・・・
 あんまり心苦しく思わないのは,僕のキャラでしょうか?
 いえいえ、のぶゆきさんのお人柄の所為だと思います。

明るさへの配慮
・急な「明度の差」は、見えにくさを倍増する。
・戸外の危険箇所は一人で行動しないように配慮する。
・明るすぎるときには,サングラスやゴーグルをかけたり,帽子をかぶったりするように配慮する。
・教室では座席の位置,カーテン,必要に応じて手元スタンドなどを用意する。
・教師の立つ位置,教材の色やコントラストにも工夫する。

コメントは次回に。
 

ありがとうございます。

 投稿者:いしいのぶゆき  投稿日:2012年 4月23日(月)21時31分30秒
  まさゆきさん
いつも貴重なご意見と楽しいお話ありとがとうございます。

なかなか、パソコンを開かないのでこちらに来る事が出来ない状態が続いておりました。

また26日~5月2日まで大阪と奈良、5月3日は山崎朋子さんご自宅にうかがっての取材と予定が続きますので、またこちらに来れないかも知れませんが、宜しければいろんな経験談を書いて下さいね。
 

9、集団行動について

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 4月21日(土)18時29分24秒
  のぶゆきさん
 土曜日はたいてい勤務のようですね。

 こちらは,仕事の配分がうまくできていないようで、仕事の件数は少ないにですが,やたら遠足が多くて,昨日などは夜中に2~3回かなあ,足がつってしまって「寝不足」。買い物に出て余計な散財をして,肝心な物は買い損ねて帰って来てしまいました。

 さて,集団行動。毎度のことですが,僕の経験であってアルビノの状態にある人がみんな同じということではありません。
・同じ服装をしていると友達を見分けにくい。
→サッカーのところで書いたのですが,誰が味方で敵なのか分かりません。「鉢巻き」くらいではどうにもならず,できたら近くまで走ってくるとかしてくれるとありがたい。
 小学生の頃は,いつも遊んでいるから,誰かがつないでくれたので、ほとんど気にならなかった。
 むしろ高校のときに,お互いに考えてしまうものだから難しい。言葉で説明する勇気が必要になる。

・広い場所では合図や方向が分かりにくい。
→野球:三角ベースなら,何とかなったけれど、通常2壘ベースが見えない。キャンバスの座布団みたいな奴ならなんとかなるけれど、苦手だったなあ。
 盲学校にいた時,全く視力が出ない人の方が、声かけだけで正確に走っていた。

・並ぶときには前から2番目にするなど、分かりやすい工夫をする。
→一番前だとポジションがわからない。
 男の子だと,決まりが悪いから,お互いに誘導するのもされるのも苦手。
 友達にくっついて行ったつもりが,「違う奴に変わってた」なんてことがあった。
 前に回って列を数えて並んだこともある。
 右目と左目の視力はさほど違わないけれど,わずかに左目が「利き目」。顔が右を向いてしまうので,僕のところから列が曲がってしまう。
 僕は一番後ろでいいと思うけれど,融通が利かなかった。

・グループ編成などに配慮する。
→小4くらいになると,気の利いた奴がグループにいると,緊張しない分「楽に動けたりする」
 前にも書いたと思うけれど,「あつまれ・・・」でのこと
 ジグゾーパズルやってた。
 床の上に置いたパーツ。僕には手に取らなければ、絵の模様は見えない。
 「パーツの形で探しているんだよ」と僕。
 小3小僧、黙ってパーツを重ならないようにバラしてくれた。
 こんなに気の利いた大人はいないかも知れない。

・指示する言葉や方向の目印などを具体的に表す。
→先出の伊集院先生,5、6年の時の新井先生。
 ホイッスルと声,動きがなぜか分かりやすかった。
 仕事に大事な要素だと思って,工夫してみたけれど,いまいち理解できていない。
 今時の学校の遠足,誘導の仕方がへたくそだねえ・・・(ひとりごと)

・単独行動をしないようにする
→本人は「ついて行ったつもり」で脱線していることがある。
 水泳のときに2人1組で「バディー」を組んでいると思う。
 遠足や,臨海・林間などは特に気をつけよう。
 迷子になった時の対策、あらかじめ考えておけばいいですね。最近は携帯もあるしね。

今日はこの辺で!

毎度お邪魔でした。
 

でんしゃクラブ

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 4月18日(水)22時24分4秒
  のぶゆきさん

 仲間と一緒にできる仕事ってイですよね。「福祉園」の仕事などは,「誰かがリーダーシップをとって」なんて「のんき」な商売じゃなくて「その場いるやつ」が「責任者だあ」ってなもんで,知事がいたって、手伝いに使わなくちゃいけない。「上意下達」じゃ怪我をする。
 だから,自分の意見を言わなきゃ身が持たない。「言いたいことは言わなくてはならぬ」「聞いてもらえなくちゃ身が持たない」
 いい仕事でした。

 職場に行くまでは、「マイペースで仕事できたらうれしいんだけどなあ」などと思っていたけれど。一日中「お天道様の下にいるなんて」「信じられない」のに,そうなってしまった。
 「十分マイペース」で切り抜けた。たくさん話した。
 「そうね」と片付けられ、
 「う~ん」って、下を向かれたりしながら・・・・
 「この資料気が乗ってないねえ」「解読不能」などと言われる。
 「そのとおりだからしかたがない」
 まじめに書くと文字がまともになり,文章も推敲する。
 業務連絡的な資料になると「グ~~~」
 で、ワープロ導入。「職員組合」からは嫌みを言われながら・・・
 最初のワープロ作成の会議資料。
 ,みんなシ~ンとしてに資料を読んでいる。

 誤字脱字、変換違いを探していただけだった。

 以来,結婚式の「しおり」の注文が殺到した。
 僕を置き去りにして・・・
 1980年頃の話。

荒川線と桜です。

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.295073293903708.70651.100002031203722&type=1&l=bc72742e72

ではまた。
 

つづき

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 4月14日(土)11時55分32秒
  のぶゆきさん
 雨の土曜日,どうなさっているでしょうか?
 立川で駅弁などと思っていましたが,どうしようか・・・
 基礎英語2を1週間分まとめてチェック・・・

まあまあ 体育の続き
 日焼け対策はUVクリームやローションということになると思うけれど,できればおチビさんに使う場合には小児科医などと相談するといいですね。
 焼けちゃったら「ヒルドイド」これも医師と相談です。

プールでは,のぶゆきさんがおっしゃっていた,
 カルキを入れたり,水質測定など準備を担っていらっした。
 タイムキープなんかもありますね。
 何より屋内プールが普及しましたね。
 プールはだいたい「日除けがない」から、焼けたり,まぶしかったり。
 知恵を出し合うのだって楽しんじゃおう。

伊集院先生:典型的体育の先生
 くにおなどは,悪ふざけがすぎて,頭蹴られて,ボディーブローを食らった。もちろん皮一枚で止まる。
 走り幅飛び:「お前跳べるよ」「踏み切りを気にするからスピードが落ちる」「歩数合わせてスタート位置決めろ」
       「あとは練習だ」
       友達が「踏み切ったところから計っていい」
       先生「ルールはルールだ」「せっかく跳べるんだから記録が認められるように練習した方がいい」
 卓球   :「お前、スマッシュうまいなあ」
 「みそっかすにされなかった。うれしい。」のである。

 誤解をされるといけないので付記しておきますが、
 「試験」で、眼鏡をかけてはいけません」などとは言われません。
 試験時間を3割余計にもらっても,実務ではそんなに時間をかけることはありませんし,
 何より実力のある人を排除してしまっては「社会的損失」です。
 肉眼で見えないものの研究をなさっているアルビノの状態の方がいらっしゃるそうですが、
 物理学者の卵が「あつまれ・・・」にも参加なさったことがありましたね。
 僕の妹は化け学で,洗剤の試験をやっていた。弁護士さんもいましたね。理学療法士さんも(大学に入るのからして難しいんですよ)。今、あげた方達みんな女性です。いえね,男性のことは覚えていないだけです。

 

体育での配

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 4月11日(水)23時47分27秒
  のぶゆきさん
 毎度お邪魔

 体育自体あまり得意とする人は少ないかも知れない。

 原則的には,アルビノだから「こうすべきだ」と学校側に「要求」するようなものではなく,一人一人に配慮することが前提だということになる。
 「あぶないから」というのではじめからパシするのではなく、,トライする機会を作るにはどうしたらよいかを探ることだと思う。
 昔、テレビドキュメンタリーに「走れ良司君」という番組があった。全く視力の出ない仲間を小学5年だったか普通学級の仲間が「混ぜよう」といろいろ作戦を練って実現して行く姿を追っていた。
 連中にとっては「遊び」に一環に違いない。ただ教師も親も邪魔した形跡がない。「見守り」というのはかなり難しい。「知ったかぶり」で手を出して喜んでいる「専門家」が目立って困るのだけど・・・。
 大人の「小さな親切」は、「大きなお世話」になる危険がある。気をつけなくちゃいけない。

 前回にも言ったけれど,学校の設備などの配慮は大人の責任。

 ロードワークなど伴奏者もだいぶ普及している。ただ,伴奏者には相当な走力が要求される。
 むしろコーナーなどに目印に人を立てておくなどするとよいかも知れない。ひもをお互いに持って誘導する方法は中学生でも気をつけた方がいいように思う。
 福祉園時代に、利用者を市民マラソンに参加させようと企んで、フルマラソンの経験者に僕が誘導されて5km走ったけれど,「走りにくいのなんの」。それでも,今度は僕がはるおくんの伴奏で,小金井公園の走友会会主催の大会に出て、見事に2回もビリになった。付き添ってくださった主催者側の伴奏者が感想を一緒に喜んでくださったことを忘れられない。
 はるお君は帰りにビールをおいしそうに飲んでたけれど,10kmに参加した若い職員はへばっていた。

 プールは完璧にパスしてしまった。コメントなし。ただし,たまにコマーシャルにでてくる。黛ジュンさん。中学の2年上。白い水着で「中学生離れしていて」・・・

 海辺にわずかな時間いて「大やけど」した経験があり,「ともかく御免」になってしまった。
 で,臨海学校ら林間学校かということで,当然のことのように山。
 甘かった,ヤッッパリ焼けた。
 ただ,同じアルビノと言っても僕より妹の方がやや強かったような気がする。
 原則個別対応だけど,ヒントの共有はやっぱり大事。
 
 

師範が見えな

 投稿者:まさゆき  投稿日:2012年 4月11日(水)10時11分1秒
  のぶゆきさん
 「朗読テープ」懐かしい。僕が千葉点字図書館でバイトやってたときには,オープンリールの5号を四角い金属製の箱に入れて発送してた。今思うと発送記録がなかったかなあ。今はダウンロードかなあ。
 点字の本なんぞは,キャンバスの鞄にせいぜい3冊。点訳をやっていらした京成電車の乗務員の方が遊びにやって来て「与太話」をして行ってくださった。「まじめ」が服着て歩いているような職員ばかりだったので「救いの神」だったことを思い出しました。
 夕方,学校に向かう途中。幕張ー津田沼間は、総武線の上り電車と、京成線の上り電車が、なぜか並走するんです。「競争」を楽しんでいるように・・・。

さて,師範が見えない。
 多分、インストラクターの動作のコピーがやりにくい。ということだろうと思うにですが・・・。

 ここで,僕とのぶゆきさんの「大きな違い」がある。
 僕は母親のサポートが一番の仕事と思っていることには間違いがないのですが,そこらは共通点があると思います。
 ところが,「ドジ」なところも見ている。そればかりか「公言してはばからない」ところがだいぶ違うかも知れない。

 幼稚園のイベント。苦手な「おゆうぎ」
 練習のときには一斉にやってしまうので「わかんない」
 本番のときには「隣の友達」のを「丸写し」で「乗り切った」のに、
 母親が言ったもんだ。
 「ちゃんと前向いてやれないの」
 「ガガガ~ン」「このくそばばあ(当時26歳)」と心の中で叫んだに違いない。
 本当ですよ「棒立ちにならないで済んだ」と今でも思っているのに。
 絶対の「味方」だと思っている母親に言われるとショックは計り知れない。

 かわいいから「うまくやってほしい」気持ちの裏返しなんだってことはちびでも理解できる。
 でも「言っていいこと悪いこと」がある。

 ともかく,これは苦手すぎてアイデアがない。
 ただ、運動会のフォークダンスは前のやつのコピーで(自分では)何とかなったような気がする。そうペアの女の子が声をかけて教えてくれたりするから,照れくさいけれど「ニコニコしてた」と思う。もちろんアテが外れることもある。
 高校の時は,応援団で友達が「特訓」してくれた。「いいもんだなあ」って気がついた。
 「自立」するには親に反発するところから始まるんだろうなあ。「反抗期」ーしてみると,第1反抗期が3歳くらいとすると僕は2年くらい遅いことになる。

では、また
 

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