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 <思いやりのあるコミュニティ宣言>
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お聴きいただきありがとうございます。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月28日(月)19時23分5秒
  鴨川人さん
コメントいただきありがとうございます。

先日は台風の影響の中を遠くから講演会にお越し下さりありがとうございます。

お兄様のご病気にご本人さまのご病気を、本当に大変な事と思います。
その中にあって、積極的に学ぶ姿勢をもちお勉強をされていらっしゃる事に頭の下がる思いです。
とても素晴らしい事ですね。

こうして、自分自身で何かを変えようを行動される方々は輝いております。
私も見習いたいです。

お互いに症状や境遇は違いますが、今を受け入れこれからを生きていきましょうね。

今回はお時間の関係で皆様とのお話が出来なかった事がとても残念ですが、いつかまた何かの機会にお会いして皆さんの今回の講演会に参加を決めた思い等、お聴きしたいと思いました。

分かりにくい事もあったと思いますが最後までお聞き下さりありがとうございました。
 
 

のぶゆきさん

 投稿者:3児の母です☆  投稿日:2013年10月28日(月)16時52分11秒
  お返事頂きありがとうございます!
温かい言葉を かけてもらい  とても嬉しかったです。

アルビノの会、前向きに検討させていただきます!!

我が子にも、理解者、お仲間が居ると思うと心強いです!(^-^)
白い旅人.のぶゆきさんに出会えた事に感謝致します。


 

初めまして

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月28日(月)05時59分13秒
  3児の母さん

コメントいただきありがとうございます。
そして、お子さんのお誕生日おめでとうございます。

外にでてお辛い経験をされ本当に嫌な思いをされた事と思います。

でも、その中にあってもお子様の成長に喜びを感じられる事の素晴らしさが素晴らしい事だと思います。

これからも、様々な事があるかとは思いますが、他のご兄弟と同じに育てていただき、いろんな経験をさせて下さいね。

私たちの経験を河出書房新社から「アルビノを生きる」という1冊の本になって発売されております。

もし、宜しければご購入いただき私たちの半生から何か感じていただけたらと思います。

もちろん、私で宜しければ直接お会いさせていただき、日本中や世界で出会ったアルビノの仲間たちやご家族さんから学ばせていただきました事をお話しさせていただきます。

呼んでいただければ、そちらへとご訪問させていただくことも可能です。

あと11月23日(土)の千葉アルビノ交流会

12月8日(日)のアルビノ・ドーナツの会のクリスマス会

12月15日(日)の日本アルビニズムネットワーク(JAN)のクリスマス会

などの交流会へのご参加も、可能です。

千葉アルビノ交流会には、アルビノ分かりやすい資料を書いて下さいました石井先生や弱視教育の渡辺先生にお会いして無料でご相談もできますし、今年も全国から多くのご家族さんが参加して下さいますので、ご家族さんとの情報交換や交流もできます。

急なお話しでビックリされているとは思いますが、是非、ご検討を宜しくお願いします。


もう、6時なので、残りの方のお返事は、仕事から帰ってきてからにさせていただきます。

今しばらくお待ち下さいね。
 

交流会

 投稿者:伊吹ママ  投稿日:2013年10月27日(日)05時53分14秒
  石井さま
実家が東京なので、関西より関東の方が身近です。
当初、日本アルビニズムネットワークのHPからアルビノについての情報を得ました。
意欲的に活動されていて、心強いです。

11月下旬に斜視の手術をすることになっています。
クリスマス会は残念ながら参加できそうにありません。

毎日新聞の「サイエンスカフェ」に「アルビノを生きる」について書いてありましたね。
多くの人に周知理解してもらい、アルビノちゃんが生きやすい世の中になればと思います。

いつか石井さまにお会いできることを楽しみにしております。
 

講演ありがとうございました

 投稿者:鴨川人  投稿日:2013年10月26日(土)19時28分22秒
  石井さん
本日は、台風の中、ご講演ありがとうございました。アルビノというのは
何となく知ってはいましたが、どのように生き辛いかは知りませんでした。
石井さんのお話が上手なので、とてもよくわかりました。大変な人生を生
きてきたのに明るく話す様子に、心を動かされました。
私の兄は、精神障害がありますが、この病気も偏見をもたれやすいです。
でも、そのおかげで私はいろいろな人との出会いがあり、幅広い人生になっ
たような気がします。また私自身は3年前、早期の希少ガンにかかり、患者
会立ち上げにも関わり、その関係でたくさんの魅力ある人と出会いました。
苦しいことがあっても、前を向いて生きている人は素敵ですね。今日は、石
井さんとお会いできたこと、本当に良かったです。
 

はじめまして

 投稿者:3児の母です☆  投稿日:2013年10月26日(土)17時44分9秒
  昨年10月にアルビノくんの母になりました。
身近にアルビノの方も居なくお目にかかる事もなく…こちらをのぞかせていただきました(^^)

今月に一才になり、外に出る機会も多く人目につく事が増え最近、辛い体験もしました。
涙がとまらず…とても悲しく悔しかったです。
外に出るのが少し勇気がいります‥。

その中でも我が子の成長に毎日喜びもあります♪

 

12月8日(日)アルビノクリスマス会

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月24日(木)20時00分0秒
  伊吹ママさん
先日は、いきなりのお誘いでビックリされたかと思いますが、私は全国どこへでもタイミングが合えば出向いてご家族さんとお会いしてきたので、いつもお誘いはいきなりになる事が多いです。

交流会のお話になりますが、今日の毎日新聞にてご紹介いただきました、千葉アルビノ交流会は11月23日(祭日)で、この交流会はおかげ様で10周年を迎えます。
医師の石井先生や弱視教育が専門の渡辺先生など専門の先生方からのアドバイスを無料で受ける事ができます。

ただ千葉は遠いですよね~。

開催で言えば、12月8日(日曜日)にアルビノ・ドーナツの会主催のクリスマス会を開催ます。
こちらも千葉アルビノ交流会同様に、クリスマス会ですので皆さんと自由に楽しんでいただけますよ。

直接にアルビノのお子さんを子育てしていらっしゃるご家族との交流や情報交換も良いとおもいますよ。

私たち成人したアルビノ当事者もいますので、日常の事でのアドバイスなどをさせていただきます。

ご都合の宜しい時に、是非ご参加下さいね。
 

おはようございます

 投稿者:伊吹ママ  投稿日:2013年10月21日(月)06時25分27秒
  無事千葉に帰れたでしょうか。

昨日は悪天候、夕方開演、はたして子ども達は会場に入れるのか?と考え断念しました。
入口にいたらお会いできたかもしれませんね。
今後は事前に確認して、交流会に申し込みさせて頂きます。
「お会いしましょう」というお誘い、ドキっとしました。ストレートでいいですね。

皆さまにとって、今日がいい一日になりますように。
 

お誘いありがとうございます

 投稿者:伊吹ママ  投稿日:2013年10月20日(日)05時14分35秒
  寺田さんのコンサートのお誘いありがとうございます。
本日、ですね。家族と相談して行けそうならば調べて向かいます。
今回は無理でも、いつかお会いできるの日を楽しみにしています。

伊吹は弱視と診断されていて、眼揺、斜視があります。
左目をグンと近づけて物を見る傾向があり、将来0.1位は見える様になるのでは、と言われています。
車の運転をされる方もいらっしゃるんですね。
目下、伊吹は室内で足こぎ車を暴走させています。

兵庫は雨です。寒くなりました。お気を付けて大阪にいらして下さい。
 

コメントありがとうございます(#^_^#)

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月18日(金)12時28分39秒
  伊吹ママさん

初めまして♪アルビノを生きるを読んでいただきありがとうございます。

アルビノだからといって何か劣ることはありません。
視力についても、アルビノのタイプにより、私のように弱視もいれば車の運転をしている方まで様々ですよ。

学業も大学院生もいますし、職業でも弁護士さんや教授さんや看護士さんや様々な職業について立派に社会人として働いております。

お住まいが兵庫県との事ですが、今度の日曜日に大阪にあります、リバティおおさかホールでアルビノの生きるにも登場する寺田さんの所属するゴスペルグループの10周年の記念定期演奏会が開催されます。

更にその応援に私と母、他のアルビノの方々が応援に駆けつけますので、もし宜しければお会いしませんか?

お返事お待ちしております。
 

アルビノを生きる、を読んで

 投稿者:伊吹ママ  投稿日:2013年10月15日(火)05時47分45秒
  はじめまして。三兄弟の母です。7,5,2歳がいます。兵庫在住です。
三男がアルビノちゃんです。2011年9月に生まれました。
生後3か月の時に眼科や小児科で「一生白い杖。文字を書いたり読んだりは出来ない」「見えないから知能に遅れもでるだろう」と言われました。
が、彼は元気に育っています。遠くは無理だけど近くは見えています。何よりです。
「アルビノを生きる」を読んで、安心しました。
「馬鹿じゃないんだ」と素直な感想です。気分を害したらすみません。
なんて努力家、勤勉な方ばかりなんでしょう。そしてちゃんと大人になってる、と。
嫌なことがあっても乗り越えられる、前向きな子に育てたいです。

あ、旅情報の掲示板でしたね。彼が生まれて、家族旅行が増えました。
先日は2泊3日で福井恐竜博物館へ。恐竜大好き兄弟なのです。
我が家は気候、気分で「よし、今から行くぞ」というタイプ。
目的地だけ決めて出発です。宿は何とかなります。スリルがあります。

涼しくなりました。体に気をつけてお過ごし下さい。
 

これからも宜しくお願い致します。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月 8日(火)20時15分52秒
  あくびねこさん
交流会に是非お越し下さいね。
どんな些細な事でも気になる事がありましたらおっしゃって下さいね。
 

お伊勢さん

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月 8日(火)20時02分12秒
  鵜飼さん
おかげ様で、8月10日に無事、伊勢神宮式年遷宮お白石持ち行事に特別神領民として、ご奉仕させていただきました。

私にとって新たな人生の始まりとなりました。
 

初めまして。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月 8日(火)19時56分49秒
  nkenさん
コメントいただきありがとうございます。

アルビノを生きるを読んでいただき嬉しく思います。
配慮に関しては、アルビノ当事者それぞれ、ひとりひとり違いますので、もしご入学されてきた際にはご本人に「どんな配慮がしてほしいのか?」お聞きして下さいね。

もし分からない事などがありましたら遠慮なく私たちに質問して下さいね。
 

先天性ですよ。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月 8日(火)19時47分21秒
  紋次郎さん
私も自分がアルビノと知る以前はニュースなどを見て「同じだな~」って思いました。

 

ありがとうございます

 投稿者:あくびねこ  投稿日:2013年10月 7日(月)20時37分13秒
  お返事ありがとうございます。私は岡山に住んでいます。偶然こちらを拝見して、先日お邪魔させていただきました。昔は対人恐怖症のような時期もありましたが、アルピノを個性と思えるようになってから少しずつ社交的になってきたかな?と思っています。私も携帯からなので全部を見ることができず(^^ゞ  なんだか中途半端になったらすみません。交流会、興味があります。日常的な苦労や対処のアイデアなど情報交換ができたら素敵ですね♪  

視力に障害を持っていても科学好き結構いるようです.

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2013年10月 4日(金)22時22分9秒
  のぶゆきさん
 おいせさんにいらっしゃって普段のお疲れから解放されているといいですね.
 “疲れてなんかいないよ”っていうでしょうけれど。

nkenさん
 はじめまして、僕はアルビノの状態で見えにくく、学校では黒板を単眼鏡を使って写してました.

 もうとっくにやめてしまいましたがアマチュア無線をやってました。開局したのは高校生の時のバイトで買った50MHZ機で超ローカルでした.確かJF1BXCだったと思います.
 中3のとき3球ラジオの組み立てでは,臨時優等生”でした。周囲でラジオをいじっている友達がいないのでマイペースでやってたのが幸いしたかもしれません。

 ぼくらの仲間には物理や化学専攻の学生がいましたし,医学部を目指して頑張っている人もいます。

 どうか,おもしろがって勉強できるように見守っていただければありがたいです。
 よろしくお願いします.
 

読みました

 投稿者:nken  投稿日:2013年10月 1日(火)13時06分29秒
  初めまして。高校の理科教員をしている者です。
『アルビノを生きる』、読みました!
視力、明るさ、紫外線などに気をつけなければならないことが良く分かりました。
もし、私の学校にアルビノの生徒が入学してきたときは、配慮の必要性を周囲に訴えていきたいと思います。
 

アルビノ

 投稿者:紋次郎  投稿日:2013年 9月30日(月)21時06分37秒
  先天性のなんですね。

蛇や魚が希に生まれるだけかと思ってました。


身近で居ないのでそんなには判らないのが正直な所です(*^^*)
 

ありがとうございます(#^_^#)

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年 9月30日(月)03時19分22秒
  あくびねこさん

コメントいただきありがとうございます(#^_^#)

ご本人がアルビノ当事者さんなんですね。

今、私は函館です。

函館アルビノ交流会を昨日、開催してきました。

例え地方の方でも呼んでいただき、私のお休みが合えばお伺いさせていただく事も可能ですし、各地で開催する交流会への参加も可能です。

もちろん、ご自身が地元でアルビノ交流会をしたい場合は交流会の会場を予約して下されば、募集などは私たちがさせていただきます。
 

はじめまして

 投稿者:あくびねこ  投稿日:2013年 9月26日(木)20時16分20秒
  実は私もアルビノです。田舎に住んでいたので他のアルビノの方とお会いする事はありませんでした。正直、自分自身アルビノの事がよくわからないまま今日に至ります^o^;  

アルビノ

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年 9月24日(火)06時08分38秒
  紋次郎さん

私たちは、たまたまアルビノとして生まれいろんな経験をさせていただきました。

私たちも知らなかった事ばかりで、経験をする中でアルビノについて学んできました。

医学的な事は石井先生との出会いから教えていただき、弱視教育については渡辺先生との出会いから教えていただきました。

まだまだ、きっと知らない事があるとは思いますよ。
 

アルビノとは…

 投稿者:紋次郎  投稿日:2013年 9月11日(水)21時24分54秒
  僕もあんまりくわしく知りませんでした。

ネットで調べているうちに色んなご苦労が有ると知りました。

管理人様と色んなお話や交流を持てればと思います。

 

ありがとうございます。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年 9月 7日(土)20時59分24秒
  あさみさん

アルビノをお友達からお聞きなられたのですね。
私自身も26歳まで知りませんでしたから、知らないのもしょうがないと思います。

交流を通じてとの事でしたが、JANでは交流会のお手伝いをして下さるスタッフ募集もしておりますので、詳しくは日本アルビニズムネットワーク(JAN)のHPをご覧下さいね。

アルビノへの正しい理解の輪をこれからも少しずつでも確実に広めていけたらと思っております。
 

ありがとうございます。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年 9月 7日(土)20時55分8秒
  伴くん

お返事が遅くなりすみませんでした。

ここにお越しになったのは初めてだったんですね。

こちらこそ、これからも宜しくお願い致しますね。
 

ありがとうございます。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年 9月 7日(土)20時53分24秒
  紋次郎さん

お返事が遅くなりすみません。

私も旅が大好きで、全国や海外に旅をしました。

いまはアルビノの活動を中心に全国を飛び回っておりますよ。

もし宜しければ日記をご覧下さいね。
 

はじめまして

 投稿者:あさみ  投稿日:2013年 9月 6日(金)23時54分35秒
  こんばんはっ、初めてこのサイトにお邪魔したので書き込ませていただきます。
最近まで私はアルビノの方に関して全くの無知でした。仕事仲間との何気無い会話の中で初めて知りました。今年で21歳になる私は今までなに一つ知らなかったんだと言う衝撃とネットでアルビノについて調べてみてその事実に衝撃を受けました。もちろんアルビノの方と交流した事がありません。なので、これから交流を通してもっと知っていきたいアルビノの方の問題について私も考えていきたいと思いました。
 

はじめまして

 投稿者:伴 悠介  投稿日:2013年 8月26日(月)21時57分37秒
  こちらでは初めましてになります。伴悠介です。

サイトに遊びにきたので折角なので投稿させていただきました。
広場等々今後ともよろしくお願いします。
 

はじめまして。

 投稿者:紋次郎  投稿日:2013年 8月25日(日)23時16分10秒
  お邪魔します。


たまたま、こちらに来て拝見させて貰いました。

旅行がお好きみたいで…。

僕も、車やオートバイで出掛けるのが好きなので、コメントさせて貰いました。

いろいろ、旅先での事を聞かせて貰えれば嬉しいです。
 

はじめまして(^_^)ノ

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年 8月23日(金)05時38分48秒
  子連れくまさん

返事が遅くなりすみませんでした。

コメントいただきありがとうございます。

私もここはパソコンを開いた時に見にきますので、なかなかお返事が出来ませんが必ずお返事は書きますので宜しければ、また遊びに来て下さいね。

何か質問などありましたら、直接メールもできるようになっておりますので、遠慮なくお聞き下さいね。
 

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