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家族に関しては諦めの境地です

 投稿者:  投稿日:2014年 1月30日(木)15時38分19秒
  鵜飼正行さん
私と妹の場合は血が繋がっていないのとか、ハンデがあるなしとか、思うところが親にはあるんでしょうね。
このあたりも家を出たい訳に関わりますが(苦笑)
ぶつかっていた時期もあったけど、もうどうしようもないって諦めがつきました。
そう簡単に人は変わらないですし。

受験のたびに、自分でやることが増えて、成長してる気がします。

STAP細胞のニュースを見て、すごくワクワクしてました。
 
 

きょうだい・・・

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2014年 1月27日(月)22時39分41秒
  優さん

 アルビノかどうかなんて言うより、「きょうだい」って、「最高の理解者で、最悪のライバル」。こっちにもいますよ男の子だけど2組。

 受験生の親は、なぜかびっくりするほど“めちゃめちゃ”になります。「めちゃめちゃ」になってくれるのも親だけです。完璧な人なんていないことに気がつき始めましたね。

 優さんが自立に向かっている証ですね。

 プレッシャーの中で人の支え合いが大事なことにも気がつくかも知れない。試験は競争に見えるけれど、自分の力を見つめる機会ですもんね。

 自分の力を一番発揮できる手がかりにしたいんです。勝ち負けにすり替えるのをズ~ッとみてるけれど、他人の目を気にするばかりに、実体のないものと喧嘩するはめになるんだと思うんです。自分のこと、周りの人、みんなでヨタヨタして格好悪いからこそみんなで支え合えたら元気になれるんだと思うんです。

 てなわけで、2次試験のステップ、きっちり踏んでいこう。

 泡食うと“真っ逆さま・・・”って,おまけに“格好悪い”なんて言葉は高3には・・・意地悪爺の正体現わる!!!
 

終わったら小説書きます!

 投稿者:  投稿日:2014年 1月27日(月)21時19分15秒
  鵜飼正行さん
二次試験で理科があります。
だからまだ受験は終わってないです。
大学生になったら一年間我慢してたので小説書くつもりです。

実をいうと、家族とはいろいろ複雑なものでぎくしゃくしてたので早く家出ないと精神的にヤバいなと感じてました。
一つ下の妹(notアルビノ)が成績出るたび私と比べられてて、何て言うか、いたたまれないです。

この週末は本当に進学・卒業後の人生設計とかも考えました。
精神的にも経済的にも自立した人になりたいです。

おっかなくは…、ないです、多分、きっと。
言い切れないのが真実を物語ってそうですが、普段は静かな方です。
笑顔で言い負かす系の優しめな人、のつもりです(笑)
 

フレキシビリティがあるってのも実力です。

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2014年 1月27日(月)18時00分16秒
  優さん
 え~と、まだ学部の試験あるんですね?

 文面から元気になったのがよくわかります。ぼくもホッとしてます。

 医学でも何でも、分かってないことばかり、歳をとると「惚け」じゃなくて、分かんないことが分かって来るという妙なことになってしまいます。

 究明したい課題を、みんなでよってたかって、ひょっとすると誰も見向きもしないから時間とお金をかけてくれるのが大学なんだと思います。自分で勝手に勉強できるところでもあるんだろうと思います。何せ古いことで忘れてしまった。
 自立した人を目指して、助け合える頼りがいのある優さんになってくださいね。くれぐれもおっかない姉御にならないように!(妹には内緒ですよ~)。

 新しいステップのはじめですね。

鵜飼
 

ありがとうございました

 投稿者:  投稿日:2014年 1月27日(月)13時34分25秒
  鵜飼正行さん
結論から言うと、理学部を受験することになりました。
国公立で勝負になるという時点で誇れることだって担任や親に言われて初めて思いました。
バイオテクノロジーなんかも関わる生物系の学科なので、そっち方向からのアプローチになるかもしれません。

春から大学生になれたら本州住みになります。

何より辛いのは情報がないってことかなと母の昔話を思い出しました。
私の母が将来を悲観して泣き明かしたことも今では笑い話となっていますが、「よくわからない」で済ませた当時の医療関係者に驚きです。
正確で信頼できる情報が手に入ることって重要だと思います。
 

ご両親が時間をくださってよかった。

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2014年 1月25日(土)20時25分33秒
  優さん

 ハンディがありながら、理学部なら「A」ですね。

 ぼくにいわせれば「すげえなあ」って思う。

 でも、優さんは今は悔しくて仕方がないから、ぼくが余計なことは言わない方がいいですね。

 ただ、アルビノの目は外科的なアプローチもあるのでしょうが、網膜(スクリーン)の後ろに光が逃げちゃうこと、眼振などは神経の働きに関わっているように思います。

 ぼくは電気屋の息子だったから、電気大スキ。ゴーグル形のモニターを使うと、明度や輝度の調節ができると「まぶしさ」のコントロールができないかな?とか、網膜の後ろの歯のインプラントみたいに身体の組織と馴染むような人工網膜ができないかな?とか、

 障害を持った子供はもちろん,親だって深い傷を負う。

 アプローチは枚挙に暇がない。

 でも、今は聞きたくないでしょう?

 繰り返しますけれど「A」までがんばれたことを大事にしてほしいと思います。

鵜飼
 
 

人生の岐路って感じです

 投稿者:  投稿日:2014年 1月24日(金)18時46分44秒
  鵜飼正行さん
医学部にはまだまだ足りなくて、ここ数日、絶望しておりました(泣)
自分のやりたいこと、できること、いろいろ考えてます。

石井 更幸さん
熱出てたって…、大丈夫ですか?
しょうが湯なんかもおすすめです。
あとは豆腐をとろとろ煮とか。

ありがとうございます。
こうやって配慮申請などをしていて、普通に受験できないもどかしさを感じることもしばしばです。
申請などは早めにする必要があるため、念のためと何校か同時にお願いしているので…。


今日、担任と面談しました。
数日間絶望していたのですが、医学部ではなく、理学部ならA判定が出ていて正直驚きました。
浪人するのは精神的にもきついですが、医学的見地からアルビノの弱視の治療をしたいという思いは諦めきれない。
医学からじゃなくて、生物学とかからアプローチもできるんじゃないかと思わなくもない。
母とはもう話したんですが、「結局臨床には立てない。万一臨床でも診療科を選ぶ」と。
悔しいけど、視力がハンディになるのは事実で。
けれど、逃げていいのか、とも思う。
幸いにも経済的な面では一年までは浪人を許すと両親が言ってくれている。
一年かけて届くかって言うと、多分一年後は今よりは危なくないでも危険な賭けに打って出ることになる。
すごく不安です。
何か、ぐちゃぐちゃな文章ですみません。
気持ちの整理がついてないです。
私は視えないことが悔しくて、視えるようになりたいと思って、研究医目指してます。
それは変わってません。
乱文失礼しました。
今かなり混乱してる感じです。
 

がんばりましたね

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2014年 1月22日(水)10時41分19秒
  のぶゆきさん
 1月も後10日足らず、もうすぐ立春元気になるでしょう。

優さん
 がんばりましたね。

 センター試験はその年によって平均点が違ってきますから、
 なんとも言えないんでしょうが、70%正解できるなんてすごい。

 志望校によって目安の水準があるのでしょう?

 考えることもたくさんあるんでしょう。

 できるものは全力でやってみよう。

 ともかく風邪などひかないようにこれからも元気出してがんばろう!

鵜飼
 

お疲れ様です。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2014年 1月21日(火)18時47分8秒
  優さん
お疲れまでした。

試験での配慮があったのですね。
拡大していただけたら少しは楽になりますからね。

私も応援しておりますよ♪
 

ありがとうございます。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2014年 1月21日(火)18時45分23秒
  鵜飼さん

おかげさまで、少しずつですが回復へと向かっております。
夜になると出ていた熱もなくなり、あとは両耳の圧迫感と咳だけです。

回復したら、来年に向けてのお買い物をしようと思います。
 

センター

 投稿者:  投稿日:2014年 1月21日(火)15時23分32秒
  鵜飼正行さん
7割まであと5点で及ばず、悔しい思いをしました。
応援ありがとうございます。
問題冊子が2倍に拡大されていて、その大きさに少し戸惑いましたが、数学と国語の試験では拡大版を使いました。
 

センター試験

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2014年 1月21日(火)07時41分48秒
  のぶゆきさん
 銚子は戻りましたか?寒いのでいっそう気をつけてくださいね

優さん センター試験を受けた皆さん

 試験の手応えはどうでしたか?

 これから本番。風邪などひかないように、もう一息ですね。

鵜飼
 

結婚について

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2014年 1月13日(月)12時25分0秒
  みち~ろ☆さん

コメントをいただきありがとうございます。

私のお返事がアルビノ方々全ての考えでないことを先に書かせていただきます。

アルビノの女性の方は婚姻に対してどんなコンプレックスのようなものを持ってるのですか?
■アルビノに限らず様々な症状をもち産まれた方々、そして一般に健常者と言われる方々の中でも、全く気にしていないという方ももしかしたらいらっしゃるかもしれないですがコンプレックスは皆さんあると思います。
私は男性などで、女性の気持ちは深くは分かりませんが、女性は結婚してご出産も控えておりますので、結婚には慎重になると思います。

アルビノの女性の中でも、結婚事態には特に何もなく自然の流れで皆さんと同じに結婚なさって幸せに暮らしていらっしゃる方もいます。

ただご出産の時には、心配になり私にご相談下さる方もいらっしゃいます。

これも、皆さんそれぞれに考え方は個人の性格や育った環境や家族構成や生活する地域やお仕事などの関係で千差万別です。

またそれに対してどう接すればいいですか?

私がさせていただいておりますことは、ひとりひとりのお話をじっくりお聞きしてできるだけ一緒に考えて、その人に合った道を本人に選んでいただきます。

私たちは、お話をお聞きさせていただく事も、多くの皆さんからお聞きした中からのアドバイスをする事も出来ます。

でも、最後に決断するのはその人、本人がしなくてはなりません。

もし、ご結婚で不安に思っていらっしゃる方がいましたら、お話を聞いてあげて下さいね。

実は私も来年に結婚させていただく事になりました。

何もかも初めての事ばかりで心配もありますが、婚約者と家族や仲間たちに支えられ一歩ずつ進んでおります。

その事を、これからの子どもたちやご家族さんのために日記として記録していきますので、宜しければご参考になさって下さいね。
 

今年も宜しくお願い致します。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2014年 1月13日(月)12時02分57秒
  鵜飼さん

遅くなりましたがあけましておめでとうございます。

おかげさまで充実した年末年始を迎えることができました。

先生との結婚を認めていただき、とても感謝の年末を迎えて、そして先生と二人で感謝の気持ちで宮崎県の高千穂神社にて初詣をさせていただきました。

ただ3日より、風邪をひいて現在も治らずに寝込んでおります。

今年は健康に気をつけていこうと思います。
 

遅くなりました。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2014年 1月13日(月)11時55分4秒
  優さん、遅くなりましたがあけましておめでとうございます。

また、今年も宜しくお願い致します。

コメントいただきました件は、よく親御さんからお聞きします。

小さなアルビノ子供さんを連れてお食事へ行った時に、アルビノを知らない他の親御さんが「あんな小さな時から髪を染めて、親は何を考えているんでしょう?」と陰口を言われた、親御さんも多くおります。

私たちは、もう慣れて優さんのように対応したり、時間とタイミングがあればご説明をする事も出来ます。

ただ、まだ慣れていない子ども達や親御さんにとっては、とても辛い経験として記憶されますよね。

大人のアルビノの方でも、いまだに嫌な思いを感じる方もいらっしゃいます。

これは、個人の性格もありますので答えは言えませんが、私の場合は、まずアルビノの事を知った事で人に説明出来るようになり、かなり気持ちが楽になりました。

それとこういう事を何度も経験する中で「こういう時は、こうすれば大丈夫♪」と乗り切る知恵がつきました。

答えになっておりませんが、お互いに乗り切っていきましょうね。
 

婚姻に対して

 投稿者:みち~ろ☆  投稿日:2014年 1月13日(月)10時54分9秒
   アルビノの女性の方は婚姻に対してどんなコンプレックスのようなものを持ってるのですか?またそれに対してどう接すればいいですか?  

謹賀新年

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2014年 1月 1日(水)12時19分42秒
  のぶゆきさん

 おめでとうございます。Every thing.

鵜飼
 

来年は手応えのある年でありますように。

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2013年12月31日(火)09時26分21秒
  優さん

 そうですね、善意で人を受け止める力のある方が少ないと思います。

 で、理解のある人を間違って蹴っ飛ばさないようにしたいですね。圧倒的に少ないですからね。

 まあ、そういっても、少々問題ありでも、飲み込んじゃえるようになるもんね。

 なんて、ぼくは「瞬間湯沸かし器」ってあだ名を頂戴してましたへへ・・・。

 よいお年を。

鵜飼正行
 

ちょっと暗い、かも

 投稿者:  投稿日:2013年12月28日(土)21時16分37秒
  鵜飼正行さん
その時は空腹でもあり、イライラは絶頂に達しておりましたから…。
けれど、その周辺において高校生と判別できる(制服を着ている)のは私だけだし、確実に私の方を向いていらしたので…。
普段私は結構視線にもそういう囁きにも気づかない割と鈍い子です。
よっぽど声大きかったんですね。

気にしてるというより、久々に言われたのでちょっと戸惑いましたね。
制服でない限り、金髪はあまり珍しくないし、制服でも留学生やハーフの多いと知られている高校だから珍しくないという状況なものですから。
今流行りの倍返しじゃないですけど、やられっぱなしは嫌です。
↑この性格は受験のストレスでもなんでもないです。素です。
いろいろ言い返しているうちにこうなりました(笑)

ありがとうございます。
頑張ってきます。
最近の癒しはアロマ加湿器です。
 

あらら・・・

 投稿者:鵜飼正行  投稿日:2013年12月28日(土)19時21分4秒
  優さん

 かなりきてますねえ。

 ぼくらくらい歳とってくると、段々、世間の常識にとらわれるのが面倒になってくるようで、気の利いた人だと「可愛い」ってみているんだと思うなあ。

 自分で思い込んじゃうなんて、確かに「きてます」ねえ。

 もうこの期に及んでは、頭を柔らかくする散弾が必要ですね。

 よく寝て、朝方から脳みそが動いて、午後になって目がショボショボしても、がんばれるようにニコニコして試験に向かってくださいね。

 マイペースが一番力が出ると思うんだけどな。

鵜飼
 

ちょっと愚痴入ってしまいます。

 投稿者:  投稿日:2013年12月28日(土)14時13分5秒
  お久しぶりです。

先日、家族とショッピングモールに行った時の出来事です。
ごはんを食べようと順番待ちをしていたら、先に並んでいた夫婦の奥さんの方が私(制服姿)を見て「あれ本当に高校生? あの髪で高校生って…」と。
何かいらっと来たので目を合わせて笑顔で凝視しておきました。
すごくきまり悪そうにしてました。
後で、爆笑しました。
↑ちょっと性格悪いです私(笑)
いえ、きっとこの時はセンター近いからストレスたまってたんですよ。

二次試験については配慮申請も終わり、後はセンターと二次を受けるだけです。
足切りにひっかからないで、二次まで行きます!
 

お知らせ。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年12月26日(木)05時34分34秒
  12月27日から1月6日までお出かけをしていますので、ここへの書き込みに、すぐにはお返事が出来ませんが宜しくお願いしますね(^_^)ノ

今年も一年間ご訪問いただきありがとうございました(*´▽`*)

また、来年も宜しくお願いしますね(^_^)ノ

皆さんも良いお年をお迎え下さいね(*´▽`*)

連日中の出来事はできるだけ日記にて、お伝えさせていただきたいと思います(*^_^*)
 

お礼

 投稿者:みち~ろ☆  投稿日:2013年12月 1日(日)11時14分40秒
   石井様ありがとうございました。  

コメントありがとうございます。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年11月30日(土)20時13分26秒
  みち~ろ☆さん
初めまして。
文章を読ませていただきました。
すみませんお返事はこちらでさせていただきますが、お相手の事を本気で好きと思うのなら、もう少しお話をしてみてはいかがでしょう。
あなたの誠意が伝わり、お相手の方が了承して下さればいいのですが、それでも交際は難しいとなったら考えて下さいね。
アルビノに限らず交際は相手がありますので、まずはお相手のことを思って考えてあげて下さいね。
 

アルビノの女の子

 投稿者:みち~ろ☆  投稿日:2013年11月25日(月)15時00分20秒
   わたくし頭部外傷による重度肢体障がい者ですが、三年前くらいにネットで知り合った女の子と会うことになって会ったら色の白い女の子で帽子かぶっててかわいいし性格も良かったのでめっちゃ好きになったんです、で遠距離で交際始まってすぐに婚姻の話するようになったんです、んだらその子はだんだん疎遠になるように仕向けて来て別れたんですが、後で考えると婚姻ってなったらアルビノを告白しなければならない、したら振られるって思い込んで嫌われるようにしたと思ったんですが、今めーるで長期にわたり説得してますがうまくいきません。なにかいいアドヴァイスをアルビノの女の人にしてほしいです。彼女はまつ毛黒かったしそないに重度のアルビノとは思えませんでした。めーるでしてくれると嬉しいです。
 彼女はぼくのこと好きと思います。なぜなら会ったその日に帰りしキッスしました。
 E-mail:mr.smelly@db4.so-net.ne.jp みち~ろ☆まで。
 

千葉アルビノ交流会

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月31日(木)10時37分14秒
  場所は、大まかにいいますと、千葉市内です。

時間は、12:30~16:00です。

詳細はメールにてお返事させていただきます。
 

千葉アルビノ交流会

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月31日(木)10時35分15秒
  3児の母さん
場所に関しては、ここには参加されるみなさんのセキュリティーの為にお書きする事はできませんが、お問い合わせフォームかたメールをいただければ、場所の詳細を折り返し送らせていただきます。

みなさんが、安心して千葉アルビノ交流会へご参加したいただくために、お手間を取らせて申し訳ございませんが、まずは参加希望メールに、お名前(本名)・ご住所・当日連絡が取れるお電話番号と、アルビノ当事者さんのお写真を添付して下さいね。

宜しくお願い致します。
 

お返事ありがとうございました!!

 投稿者:3児の母です☆  投稿日:2013年10月30日(水)18時36分36秒
  こんばんは。

お忙しいところ申し訳ないのですが…

11月23日千葉アルビノ交流会の時間、場所など詳しく知りたいのですが、教えていただけないでしょうか。
 

ひとりではないですよ♪

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月28日(月)19時37分1秒
  3児の母さん
お返事ありがとうございます。
アルビノの仲間たちは全国に沢山いますよ。

成人した方は私の知る最高齢は80代の方も元気に暮らしております。
赤ちゃんも、沢山いて交流会ではまるで幼稚園や保育園のように、会場内を駆け回って、とても賑やかで楽しい交流会をしております。

11月23日の千葉アルビノ交流会は去年は80名以上のご参加をいただき、今年も沖縄や新潟や関西地区を中心に多くの方々からの参加希望をいただいております。

お子さんは大丈夫ですよ♪
私たちも元気に暮らしております。

是非、お会いしましょうね。
お会いしていただき、ひとりではない事を知って下さいね。
 

いつか、お会いしましょうね。

 投稿者:石井 更幸  投稿日:2013年10月28日(月)19時30分22秒
  伊吹ママさん
11月にはご予定があったんですね。
関西よりも関東が参加しやすいのでしたら、日本アルビニズムネットワーク(JAN)主催の集まれ!アルビノひろばを各月で開催しておりますので、ご都合の宜しい時にご参加下さいね。

来年にはアルビノセミナーなどの開催も予定しておりますのでHPをチェックして見て下さいね。

アルビノのお子さんを子育て真っ最中の親御さんたちも沢山、交流会にはお越しになりますので、是非、お越し下さいね。



あと、ミクシィでは

アルビノbaby
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2609756

以上の親御さん専門のコミュもございますので、ご参考になさって見て下さいね。
 

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